PARTIDO BENÉFICO BENACAZÓN C.F.-RECRATIVO PATERNA POR LA LUCHA CONTRA LAS ENFERMEDADES MITOCONDRIALES: VIERNES 3, 21 H. ESTADIO MUNICIPAL GUADIAMAR

02/09/2021

TROFEO "EL PORRUILLA" ENTRADA 1€. RECAUDACIÓN DESTINADA ÍNTEGRAMENTE A LA INVESTIGACIÓN DEL SÍNDROME DE LEIGH

Deportes_Partido benéfico enfermedad niños Espartinas-3sept

El Benacazón CF y el Recreativo Paterna pondrán su granito de arena para ayudar en la lucha contra las enfermedades mitocondriales.

Será este viernes, a partir de las 21.00 horas en el Estadio Municipal Guadiamar de Benacazón, donde se disputará el TROFEO "EL PORRUILLA". La entrada única será de un euro y todo lo recaudado se destinará a la investigación del Síndrome de Leigh. Tres de los niños afectados por esta enfermedad son de Espartinas, y su madre es de Benacazón, con lo que ahora su pueblo también da un paso por ayudarles.

Supone una gran ayuda para (AEPMI) la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales. Isabel Martínez encabeza una campaña de donaciones que están realizando para, a través del siguiente enlace, recaudar fondos que posibiliten la realización del ensayo clínico de un nuevo medicamento para enfermos con síndrome de Leigh, que se está desarrollando en la Universidad Pablo de Olavide. 

El ensayo

En este ensayo participarán 20 pacientes mitocondriales, entre los que se incluyen estos tres pequeños de la localidad sevillana de Espartinas. La directiva de ECA, así como el Ayuntamiento, avalan estas donaciones, al entender que AEPMI da todas las garantías para que los fondos lleguen a su lugar y sirvan en este caso, para ayudar a financiar el ensayo clínico.

El ensayo es la culminación del trabajo realizado por el equipo del doctor José Antonio Sánchez Alcázar, que en su día asumió la investigación personalizada contra la enfermedad, lo que ha hecho que familias de enfermos, sobre todo niños, de distintos lugares del mundo hayan viajado a Sevilla para congelar células de los menores y que se sometan a estudios por el equipo de este científico sevillano.

El coste económico

El inconveniente principal es que este ensayo no lo cubre la Seguridad Social y su coste asciende a 60.000 euros para los 20 niños, por lo que se ha puesto en marcha una campaña de recogida de fondos que ya está activa (recaudar fondos que posibiliten la realización del ensayo clínico).

El objetivo es claro: hay que conseguir el dinero cuanto antes, porque estos niños no tienen tiempo para perderlo.

Para que los niños se puedan someter al ensayo clínico, ha habido que realizar antes un intenso trabajo en laboratorio, con el nombre de ‘Proyecto Mitocure’.